查体彩福彩开奖号:河北省藥學會罕見病藥學專業委員會成立大會暨罕見病臨床與藥物新進展培訓班順利召開

2018-08-21 15:53

今年福彩开奖结果查询2015年 www.zjygz.tw 2018年8月18日,河北省藥學會罕見病藥學專業委員會成立大會暨河北省藥學會罕見病藥學專業委員會學術會議、罕見病臨床與藥物新進展培訓班在省會石家莊召開。本次會議由河北省藥學會主辦,河北醫科大學第二醫院承辦,旨在進一步提高河北省各臨床專業醫師和藥師對罕見病診療趨勢的認識與臨床科研水平,搭建一個良好的多學科學術交流平臺,提升罕見病的識別率,縮短罕見病患者的確診時限,保證罕見病患者臨床用藥的及時性、安全性和有效性。河北省藥學會理事長劉驍悍、河北省藥學會秘書長劉萌、河北醫科大學第二醫院副院長崔煒、北京醫學會罕見病分會副主任委員王琳、山東省醫學會副會長罕見病分會主任委員韓金祥、原北京協和醫院遺傳學系主任黃尚志、北京阜外醫院肺血管病診治中心副主任熊長明、河北醫科大學第二醫院內分泌科主任張力輝以及來自省內外專家學者、醫藥領域工作者共計200余人參加了此次會議。

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會議現場

河北醫科大學第二醫院副院長崔煒致歡迎辭

崔院長首先代表河北醫科大學第二醫院向與會的專家、同道表示了歡迎。他在致辭中提到罕見病雖然是小眾疾病,但其影響是十分廣泛的,能否準確診斷罕見病并合理應用藥物對于提高醫療機構診療水平、增加醫療機構在百姓心目中的分量具有重要影響。在河北省藥學會支持下成立的罕見病藥學專委會將會對我省罕見病的臨床用藥和診療起到巨大的支持作用,河北醫科大學第二醫院作為專委會主委單位將集中所有力量,盡最大努力,響應學會號召把工作做到位。崔院長還對專委會未來的工作提出了建議,他希望專委會在平時的工作中注意積累數據,利用大數據得出更有價值的研究成功,為政府醫療領域相關決策提供依據,同時,還要進一步提升罕見病臨床用藥和診療的規范化程度,改善罕見病診療缺乏指南、缺乏依據的情況,為提升廣大罕見病患者的生存質量做出自己應有的貢獻。


劉理事長首先代表河北省藥學會對罕見病藥學專委會的成立表示祝賀,向出席大會的領導、委員、關心支持藥學會工作的醫院、藥企以及以張松筠主任為首的河北醫科大學第二醫院團隊表示感謝。他在致辭中提到,隨著社會的進步,罕見病得到越來越多的關注,中國罕見病患者已經達到八千萬,群體數目非常龐大。然而,罕見病診療的發展卻較為緩慢,誤診與漏診、罕見病藥物稀缺等問題十分普遍。河北省藥學會罕見病藥學專委會的成立能夠為各醫院及學院搭建一個良好的學術交流與溝通平臺,對于普及罕見病知識、提高臨床醫生罕見病診斷治療水平,聯合醫學、藥學專家及藥企助力解決孤兒藥緊缺問題具有重要意義。


成立大會環節

大會成立環節由河北省藥學會劉萌秘書長主持。她宣讀了省藥學會第八屆理事長辦公會第一次擴大會議關于罕見病藥學專業委員會成立的批復,批準張松筠同志為罕見病藥學專業委員會第一屆主任委員,宋學琴等六名同志為副主任委員。專委會秘書高明老師宣讀罕見病藥學專業委員會第一屆委員名單。


河北省藥學會秘書長劉萌宣讀批復

專委會秘書高明老師宣讀專委會委員名單

主任委員張松筠發表就職演講


張松筠教授首先對廣大患者、學會領導、院領導及同事一直以來的關心、支持表示了感謝。她提到,罕見病不僅是醫學問題,更是社會問題,我國有成千上萬罕見病患者,很多人因為罕見病返貧致貧,大部分罕見病沒有有效藥物醫治,發病機理、機制尚不明確,這就需要我們靜下心來,扎扎實實為患者做事。河北省藥學會罕見病藥學專業委員會作為我國第一個以罕見病藥學為主題的專委會,未來將以學術性、專業性、公益性為導向,積極響應學會號召,開展豐富多彩的科普與學術活動,盡己所能解決罕見病患者“病無所醫”、“醫無所藥”的窘境。


山東省醫學會副會長罕見病分會主任委員韓金祥、河北醫科大學第二醫院內分泌科主任張力輝宣讀了賀信


河北罕見病藥物專委會的成立,得到北京罕見病主委丁潔、浙江罕見病主委謝俊明、廣州罕見病主委劉麗、國際殘疾人權利委員會副主席楊佳、賽諾菲政府事務總監陳惠莉、浙江經理許易、人民日報人民網總監李紅偉、編輯李镕君、上海罕見病專家王偉等一些罕見病領域專家學著及愛心人士的祝賀!


學術報告環節


北京醫學會罕見病分會副主任委員王琳教授作了題為《解讀〈中國罕見病研究報告(2018)〉》的講座,從報告背景、觀點、報告組成、孤兒藥問題等方面詳細闡述了中國罕見病現狀與發展方向。


原北京協和醫院遺傳學系主任黃尚志教授作了題為《罕見病的治療與基因監測》的報告,講解了罕見病基因檢測的方法和應用選擇方面的內容。


河北醫科大學第二醫院內分泌科副主任張松筠教授作了題為《罕見病,不罕見——源自一例罕見病診斷的思考》,詳細介紹了卟啉病的診斷、臨床表現、誘發因素、一般治療等內容。


河北醫科大學第二醫院神經內科副主任宋學琴教授作了題為《脂質沉積性肌病的診治》的報告,對脂質沉積性肌病的診斷、基因檢測結果、發病機制、分類等進行了闡述。


北京健康促進會醫療政策研究中心副主任信梟雄博士作了題為《促進我國罕見病藥品可及性研究》的報告,介紹了主要國家和地區孤兒藥政策,并對現階段我國罕見病管理體系和政策進行了分析,最后有針對性地提出了政策建議。


北京阜外醫院肺血管病診治中心副主任熊長明作了題為《提高對肺動脈高壓的認識》的報告,從肺動脈高壓的危害入手,對其診斷、治療和靶向用藥進行了詳細解析。


河北醫科大學第二醫院馮琳教授作了《一例暈厥的兒茶酚胺敏感性多形性室性心動過速》的病例分享,介紹了該病特點、基因檢測結果、診斷與治療。


醫科大學第二醫院呼吸內科段爭教授作了《支氣管內淋巴組織增值性疾病一例》的病例分享,對該病的臨床表現、診斷及治療進行了分析。


總結

新當選的罕見病藥學專委會主任委員張松筠教授為大會作了總結發言。她提到罕見病的診斷與治療在世界范圍內是一個難題,罕見病藥物仍舊存在不合理用藥、流行病學調查數據不完善、缺乏臨床依據及診療指南等問題。罕見病藥學專委會的成立將成為我省罕見病研究領域的里程碑,未來,專委會將通過多種形式的學術活動實現跨學科的溝通與交流,營造活躍的學術氛圍,提升我省罕見病的臨床診療與科研水平,為廣大患者擺脫罕見病困擾、減輕社會負擔創造新的希望。